Marianne pleiet sin demenssyke mor i 14 år: – Da jeg skjønte dette, ble alt lettere

Da mammaen til Marianne Mørck Danielsen fikk Alzheimers, tok livet en vending hun aldri hadde sett for seg.

Hørt ordet demensfluenser? Nei, ikke vi heller. Men da mammaen til Marianne Mørck Danielsen (49) mistet grepet om livet som følge av demens, tok hun mål på seg om å endre hele systemet for demensomsorg. På Instagram, Snapchat og en blogg, har Danielsen fortalt den såre, men også tidvis litt humoristiske historien om da moren, Gretha, fikk Alzheimers.

– Mamma var veldig omsorgsfull. Da hun ble syk, gikk jeg gjennom et samlivsbrudd. Selv om jeg visste at hun var syk, ville jeg gjerne snakke med henne om det. Men da jeg fortalte henne om det, ga hun ingen tegn til at hun forstod det, hun gikk bare videre med sine greier. Da forstod jeg at jeg hadde mistet mamma, og det var sårt.

Fra da av var det Danielsen som måtte ta seg av mamma, og ikke motsatt, slik det alltid hadde vært.

Siden har Danielsen og mammaen nesten blitt et fenomen. Flere hundretusener pårørende står i samme situasjon med både følelse av tap og uendelig mange problemstillinger som skal løses, gjerne mens røykvarsleren uler fordi far har glemt å slå av steikeovnen.

En varslet katastrofe

Danielsen har følgende oppsummering av det vi står overfor:

– Jeg ser på det som en saktegående katastrofe som utspiller seg i stillhet. Vi har visst siden 1946 at fødselstallene er store og med flere eldre, vil demens øke i befolkningen, sier Danielsen til SeniorSupport.

Totalt har åtte prosent av nordmenn over 59 år demens, ifølge Folkehelseinstituttet. Det vil si at hele 101 000 mennesker har demens, og tallet forventes å doble seg i 2050. Samtidig har fødselstallene vært lave de siste tiårene.

Flere av de SeniorSupport i dag besøker, har demens.

– Dermed skulle vi ha rigget oss for eldrebølgen vi visste kom. Det har vi ikke gjort. For ti år siden var vi på god vei til å bygge opp eldreomsorgen og kompetansen om demens, men et sted på veien har vi mistet tråden. Nå går det feil vei og jeg forsøker å finne ut hvorfor dette har skjedd.

– Kan ikke si ifra selv

Hvis vi skal ha god eldreomsorg, må vi først og fremst ha et system og noen standarder som gjelder for alle kommuner, sier Danielsen.

– Det er der den meste av eldreomsorgen blir utført. All den tid kommunene ledes og styres av kommunestyrer som tar beslutninger basert på den informasjonen som blir forelagt, og den økonomien de til enhver tid har, så tar de feil beslutninger fordi de ikke vet bedre.

Og det er jo minimalt med klaging fra dem det angår.

– Gruppen det handler om kan ikke selv si fra fordi de har kognitiv svikt og lever i en annen virkelighet. De har også mange sammensatte problemer.
De pårørende har ikke kapasitet fordi de allerede står i en prosjektlederstilling for sine foreldre som legger slipset i kjøleskapet. De har samtidig jobb, hus og kanskje tenåringer.

– De siste årene har mediene stått i en stram, klikkbasert økonomi med mål om å nå de unge. Dermed omtales saker som angår eldre i mye mindre grad enn for 10 og 15 år siden. Tenker du at det også bidrar til en stillhet om saken?

– Ja, dette er diskriminering.
Og derfor er det stille rundt denne saken.

– Ikke noe pakkeforløp

Danielsen beskriver i sine kanaler manglende samhandling mellom de ulike instansene man møter når man er demenssyk.

– Det er ikke noe pakkeforløp slik det er for eksempel er hvis du får kreft. Hvis du får denne diagnosen, som er dødelig, og hvor du mister identiteten din, så er det ingen plan for oppfølging. I regjeringens demensplan 2025 står det at det skal finnes demenskoordinator og hukommelsesteam i alle kommuner, men det er ikke lovfestet. Når kommunen ikke er pålagt å ha det, blir det ofte ikke gjort.

Danielsen sier at, ja, flere kommuner har slike tjenester, men at de har for lite kapasitet. I noen kommuner er det kanskje bare snakk om en 20 prosents stilling og det er ventelister på dag- og døgntilbud og pårørendeskoler.

– Så er det jo også flere demenssykdommer, hvor Alzheimers er den snilleste. Du har også Lewylegeme demens og frontallappdemens, som for eksempel krever en helt annen oppfølging. Vi har både kunnskap og verktøy, men vi bruker ikke penger på det.

Influenser: – En utålmodig sjel

Så det er alt dette Danielsen bare må får gjort noe med. Helst i går. Nå kan du ikke åpne verken Instagram eller Dagsrevyen uten å se Danielsen snakke om demens. Hun har blitt en influenser. Demensfluenser av rang.

– Så du for deg at det var dette du skulle drive på med da du var ung?

– Nei, ikke i det hele tatt. Jeg er siviløkonom i bunn, har drevet mitt eget selskap og vært organisasjonssjef i et stort teknologiselskap. Jeg sluttet i den jobben for to år siden for å jobbe med dette området. Jeg startet med podkast og skrev boken Ikke lett å glemme sammen med Hilde Merete Klungerbo.

Boka handler om den emosjonelle berg- og dalbanen rundt det å være pårørende til en demenssyk og hvordan ta vare på seg selv når gamle foreldre trenger deg like mye som dine egne barn.

– Men jeg har mye mer å snakke om. Nå har podkasten 140 episoder. Den har gitt meg en plattform for å hente inn kunnskap og erfaring som jeg kan formidle til andre som står i samme situasjon, helsepersonell og politikere. Så har jeg begynt å holde foredrag.

Et av de virkelig store foredragene hun har holdt, er det på Tedx Talks, som er en global scene for samtaler om blant annet forskning, utdanning og politikk. Hun har blitt demensens svar på Sophie Elise, men uten løshåret og skandalene.

– Det er viktig for meg å bidra med kunnskap. Samtidig representerer jeg ikke noen organisasjon, og det gjør at jeg kan si hva jeg vil.

Så har mediene oppdaget henne, noe som har ført til invitasjoner til TV og radio når demens er debattema.

20 eposter til helseministeren

Danielsen vet å snakke for seg poengtert og med trykk.

– Får du politisk gjennomslag i kraft av den personen du er?
– Ja, når det gjelder politikken, så er jeg en utålmodig sjel. Men jeg ser jeg kan framføre et budskap på vegne av veldig mange andre. Samtidig har jeg snakket med så mange mennesker, og det har gjort at jeg har fått mye kunnskap, som til sammen har gitt meg et helhetsperspektiv. Tidligere har jeg jobbet med strategi, kommunikasjon og kultur, så jeg forstår både strategi og hverdagen folk står i.

– Hva slags politiske slag har du vunnet?
– Jeg har bidratt til å hindre nedleggelse av Nasjonalt pårørendesenter, etter forslag til kutt over statsbudsjettet, og hindret at Trondheim skulle stryke alle aktivitørstillingene. Jeg mener også at jeg har bidratt til å få tatt inn betydningen av å ha demenskoordinator i den nye demensplanen 2030, som kommer i juni. Men jeg ønsker å ta roten til alle problemene, og da
må jeg også jobbe med de store sakene. Målet er å vise de systematiske manglene.

Derfor har Danielsen også sendt minst 20 e-poster til sjefen for hele sulamitten, helseministeren. Ikke uten resultater. Ingvild Kjerkol (Ap) har vært på podkasten og nylig fikk hun beskjed om at Jan Christian Vestre (Ap) skal komme i april. Men hun er ikke fornøyd med det.

– Hvis jeg får til et møte med alle medlemmene i helse- og sosialkomiteen på Stortinget, så tror jeg det har stor effekt. Det er også svært viktig at demensplanen 2030, som skal komme i juni, ansvarliggjør kommunene slik at den ikke bare blir til inspirasjon.

– Omsorg som kompetanse
Noe som ikke blir verdsatt, er omsorg som kompetanse, sier Danielsen.
– Det finnes ikke noe kolonne i Excel-arkene til dem som planlegger sykehusene våre om det fordi det ikke kan verdsettes. Det å bli sett, møtt og forstått må vi finne en måte å måle verdien av. Vi må forstå at omsorg er en investering, og ikke en utgift.

– Hvordan skal vi måle det, da?

– Jeg vet ikke. Derfor ønsker jeg en debatt om det.
Men Danielsen ser for seg at dersom man investerte i tid til å sette seg inn i situasjonen til mennesker med demens, så vil man kanskje slippe hasteinnleggelser og slitne pårørende med påfølgende sykemeldinger. Hun viser til at analysebyrået Menon Economics rapport, Pårørendebyrden, har beregnet samfunnskostnaden ved å ta vare på Alzheimers-syke til 28
milliarder kroner. I dag.

Mamma, kilden til alt

Men la oss gå tilbake til den personen hvor alt dette springer ut fra, nemlig hos mamma. Gretha døde i 2025, 76 år gammel. Hun hadde jobbet med regnskap, var ofte på forretningsreiser i utlandet, lagde fantastiske blomsteroppsetninger og var ekspert på rim og regler. Gretha elsket barnebarna. Hun kunne lage fantastiske te-selskap for bamsene og dukkene deres. Humor og snert hadde hun også. Men det var helt til sykdommen begynte å gnage opp minnet hennes som om det var et stykke papp. Det begynte med et nytt regnskapssystem som skulle brukes på jobben. Men det fikk hun ikke til å lære seg. Det ble ufrivillig sykemelding. Men Danielsen forteller at hun selv merket det en stund før regnskapssystemet laget minus på den kognitive bunnlinjen. Det
kom i form av et illebefinnende, et hjerneslag.

– Hun ringte meg da hun sto i minibanken og klarte jeg ikke komme på koden. Hun var helt fra seg, og jeg måtte hente henne.

Da hun var 62 år gammel, fikk hun diagnosen Alzheimers.

De neste årene skulle bli fulle av kaos, nedturer, farlige bilturer med riper i lakken og en glemsel som Danielsen ikke kunne se horisonten på. På Instagram kan følgerne se Grethas famling med ord og ferdigheter, mørke midt på dagen, men også brokker av hva slags kapasitet hun en gang var. Det lyse glimtet i øynene. Språklig vidd.

– Hva er det beste, om noe, i det lange sykdomsforløpet som du har vært så
tett på?
– Da jeg forsto at jeg måtte leve i hennes virkelighet. Du kan ikke sammenføye den sykes og din egen virkelighet, men du må leve deg inn i deres virkelighet. Jeg kunne komme innom mamma og så sa hun at broren hennes, Harald, som hadde dødd for seks år siden, hadde vært der. Og i stedet for å si at «nei, han er død», så måtte jeg si: «Å, hvordan har han det?». Det ble jeg god til. Samtalene hadde kanskje ikke rot i virkeligheten, men det ga innblikk i
hvem mamma var. Jeg kunne få gode historier som jeg lo av i bilen på vei hjem.

– Større enn mamma og meg

Noe som la sten til byrden, var at Gretha ikke ville at det skulle komme ut at hun var alvorlig syk. SeniorSupport erfarer at flere demenssyke ikke vil snakke om lidelsen.

– Hun skammet seg over å miste seg selv. Vi vil jo gjerne framstå som verdige borgere i byen vi bor i. Men den eneste veien ut av skammen, er åpenhet. Det er derfor jeg gjør alt dette.

Og det er her Danielsen har fått kritikk.

– Da jeg først viste frem mamma i sosiale medier, fikk jeg spørsmål om hvordan jeg kunne vise frem mamma i hennes sårbare situasjon. Jeg svarte at jeg forstod kritikken, men hvis vi ikke nå snakker om det, så vil sykdommen fortsette å være stigmatisert. Saken er større enn mamma og meg. Danielsens historie handler i stor grad om hennes omsorg for sin mor, men fra hvilken kilde
kommer drivkraften fra?

– Jeg er nysgjerrig på mennesker og systemer. Jeg er modig og ikke redd for å utfordre etablerte systemer og folk. Det er ikke en konfronterende modighet, den er mer nysgjerrig.

Jeg er ikke noe rutinemenneske og også en generalist. Det er kanskje en perfekt kombinasjon av egenskaper når man skal være demensfluenser.

Marianne Danielsens råd for framtiden

 Slutt å gjøre demens til et privat anliggende. Det er ikke familiene som svikter – det er systemene som ikke er rigget for et langt sykdomsforløp.
 Lag en eldreomsorg som tar høyde for at pårørende også skal leve. Kjærlighet tåler mye. Utslitte mennesker gjør det ikke.
 Snakk med barn og unge om demens, men beskytt dem mot ansvar. Kunnskap gir trygghet. Ansvar hører hjemme hos voksne og i fellesskapet.
 Bygg verdighet før krisen kommer. Når alt haster, er det allerede for sent.
 Ta de vanskelige samtalene nå. Hvis vi ikke sikrer et verdig liv med demens, vil debatten om livets slutt bli stadig mer brutal.